Das Forschungscluster beschäftigt sich mit der datenschutzkonformen Bereitstellung von klinischen Daten für Forschung und Innovation im Gesundheitswesen.

Ziel des vom BMBF geförderten Clusterprojekts AVATAR mit 18 Partnern ist die Erforschung von Konzepten für den datenschutzkonformen Austausch und die Analyse personenbezogener Daten durch Erzeugung von „Avataren“. Vertrauliche Daten (z.B. von Patienten) sollen depersonalisiert bzw. anonymisiert für die Analyse sowie Anwendung in der biomedizinische Forschung zugänglich gemacht werden. Im Kompetenzcluster AVATAR soll dieses Spannungsfeld durch einen neuen Anonymisierungsansatz aufgelöst werden. Dabei werden alle erhobenen Daten in einen dezentralen Datenpool eingespeist. Auf Anfrage werden daraus Daten mit den erforderlichen Merkmalen entnommen und digitale Avatare erzeugt (Anonymisierungsprozess), die als künstliche Personen zu verstehen sind, aber auf realen Daten basieren. So lassen sich keine Rückschlüsse mehr auf die realen Datenspender ziehen und es gibt erstmals eine praxistaugliche Nutzungsperspektive für die Vielzahl vorhandener Daten. Das AVATAR-Konzept ermöglicht darüber hinaus, Einwilligungen zur Datenspende für konkret vorliegende Nutzungsanfragen einzuholen und dies nicht – wie bisher üblich – vor der Erhebung der Daten, sondern eben anlassbezogen. Damit wären auch Daten aus der Routineversorgung für die Forschung und Entwicklung zugänglich.

Die Nutzung von Gesundheitsdaten verspricht ein großes Potential für Medizin und Forschung – zugleich ist aber gerade in diesem Bereich der Schutz persönlicher Daten enorm wichtig. Ziel des BMBF-geförderten Projekts AVATAR ist deshalb die Auflösung solcher Widersprüche, indem patientenbezogene Datensätze anonymisiert und in sogenannten Avataren zusammengeführt werden. Die im Projekt kooperierenden Forschungsinstitutionen, Kliniken und Unternehmen der Gesundheitswirtschaft wollen so einen wichtigen Beitrag leisten, um die Patientengesundheit langfristig zu verbessern.

Projektziele: 

  • Entwicklung neuer Verfahren zur Anonymisierung von Patientendaten für Forschung, Entwicklung und Anwendung 
  • Vereinfachen von Datenanfrage und Datenspende zur rechtskonformen Datennutzung
  • Aufklären über Spenden und Nutzen von Gesundheitsdaten

Verwendung der Avatare:

  • zur Unterstützung der Grundlagen- und klinischen Forschung
  • für eine schnellere und kostengünstigere Entwicklung und Zulassung neuer Medizinprodukte
  • zum verbesserten Monitoring von Medizinprodukten (Post-Market-Surveillance) 

AVATAR ist Teil des BMBF-geförderten Forschungsnetzwerks Anonymisierung für eine sichere Datennutzung, in dem insgesamt fünf Kompetenzcluster und 17 Projekte die Enwicklung von Anonymisierungsmethoden vorantreiben, um den technischen Datenschutz zu verbessern und datenbasierte Innovationen zu fördern.
 

Projektlaufzeit: 11/2022-10/2025, Förderkennzeichen: 16KISA011K

Hier sind alle Partner des Clusters aufgelistet:

Das von InfectoGnostics verantwortete Teilprojekt AVATAR-REACH befasst sich hauptsächlich mit der Kommunikation nach innen und außen und der Bereitstellung infektiologischer Gesundheitsdaten (in Zusammenarbeit mit dem Universitätsklinikum Jena) für das AVATAR-Projekt. Insbesondere sollen die erarbeiteten Konzepte in einem gemeinsamen „Reallabor“ der Partner dargestellt und in ausgewählten Outreach-Aktivitäten vermittelt werden.

Weitere Informationen zum Projekt gibt es auf der AVATAR-Website unter: https://www.avatar-projekt.de/ 

Kontakt

Dr. Jens Hellwage — Telefon: +49 3641 948 309 — E-Mail senden

Christin Weber, M. A. — Telefon: +49 3641 948 303 — E-Mail senden