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Avatar-Projekt: Digital Health als Balanceakt zwischen Datenschutz, Technik und Patientenwohl

Im Rahmen der Thüringer Cross-Cluster-Wochen hat das AVATAR-Konsortium seine Projektansätze zur Zusammenführung, Anonymisierung und rechtskonformen Verarbeitung von Gesundheitsdaten vorgestellt. Der Workshop fand am 28. September 2023 am Zentrum für Angewandte Forschung in Jena statt.

AVATAR-Workshop am Zentrum für Angewandte Forschung: Projektmitarbeiter und Gäste diskutieren über Digital Health

AVATAR-Forscher, Juristen und Wissenschaftler aus externen Forschungseinrichtungen ins Gespräch bringen – das war das Ziel des Workshops während der Cross-Cluster-Wochen. Dr. Eike Dazert, Geschäftsführerin von AVATAR-Verbundkoordinator medways, gab den Gästen deshalb zunächst einen Überblick über Motivation und Ziele von AVATAR. Anschließend ging Dr. Florian Rasche (Navimatix GmbH) auf die technischen Aspekte der Anonymisierung von Gesundheitsdaten ein. Eine besondere technische Herausforderung sei dabei die Nutzung vieler verschiedener Datenarten, die jeweils passende Methoden (Algorithmen) zur Anonymisierung benötigen. Um unterschiedliche Datenräume leichter zusammenzuführen, könnten laut Rasche einheitliche Datenformate wie z.B. der gängige HL7 FHIR-Standard zum Einsatz kommen. Darüber hinaus könnten gemeinsame Schnittstellen genutzt werden, welche die Datenräume systematisch verbinden und zum Beispiel ein sogenanntes „Föderales Lernen“ ermöglichen. Die eigentliche Datenverarbeitung würde so weithin direkt vor Ort (beispielsweise an der Klinik) stattfinden und dennoch die Erstellung synthetischer Datensätze – die Avatare – ermöglichen, ohne sensitive Rohdaten der Patienten zu übertragen.

Dr. Kutaiba Saleh (Datenintegrationszentrum am Universitätsklinikum Jena) verdeutlichte in seinem nachfolgenden Vortrag schließlich den großen Mehrwert einer besseren Nutzung von Gesundheitsdaten. So könnte eine bessere Datennutzung einen großen Beitrag zur klinischen Forschung und Evaluierung neuer Methoden und Medikamente liefern. Das könnte perspektivisch unmittelbar die Versorgung einzelner Patienten verbessern, aber auch einen wichtigen Beitrag zu Überwachung der Volksgesundheit (Public Health Surveillance) leisten.

Zum Abschluss der Vortragssession präsentierte Dr. Anne-Kathrin Dietel (InfectoGnostics Forschungscampus) die Konzepte des „Open Science Labs“, einem physischen und virtuellen Erlebnisraum, welcher der interessierten Öffentlichkeit die Projektergebnisse von AVATAR anschaulich vermitteln wird.

Nach dem Vortragsprogramm standen Prof. Dr. Hans-Hermann Dirksen und Sophia Scherer (Liebenstein Law – Kanzlei für Wirtschaftsrecht) den Teilnehmern in einer juristischen Sprechstunde Rede und Antwort. Dabei wurden Themen wie DSGVO, Einwilligungsverfahren (Broad Consent) und Anonymisierungsverfahren für Gesundheitsdaten besprochen. Projektmitarbeiter und Gäste diskutierten im letzten Teil des Workshops gemeinsam in einem interaktiven World Café über die für AVATAR relevanten Themen Technologische Lösungen, Anonymisierung und Wissenschaftskommunikation.